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宝宝常瘀青别急着收惊 当心血友病作祟

发布日期:2019-05-14 浏览次数:

宝宝常出现不明瘀青得当心,医师表示,血友病患者因体内缺乏特定凝血因子,容易瘀青、血流不止,过去常被误认为是「鬼捏青」,延误治疗恐酿关节变形,影响行走能力。

响应4月17日世界血友病日,血栓暨止血学会今天举办「2019世界血友病日活动庆祝大会」,血友病之父、大学医学院名誉教授沈铭镜受访时表示,血友病是遗传性的基因突变疾病,患者由于体内缺乏第8和第9凝血因子,发生率约为万分之一。

他指出,由于突变的基因位于x染色体上,因此多数是由母方家族遗传而来,另有约1/3是患者自身发生的突变,全台共有约1000名患者。

沈铭镜表示,血友病患者一旦出血就容易血流不止,必须补充凝血因子减缓症状,但早年医疗知识不普及,即便血友病患者身上出现多处瘀青,父母也常误以为是「鬼捏青」而带去收惊,延误诊断与治疗。

血栓暨止血学会理事长彭庆添指出,血友病患者早在母亲肚子里就罹病,尤其自然产的孩子经过产道时就可能造成出血,一出生头部青一块、紫一块,必须从他人血液中萃取凝血因子来预防出血。

彭庆添说,早年没有捐血机制,血友病患者只能靠亲友捐血或向血牛买血,一袋250c.c的血液仅能萃取出100单位的凝血因子,但一次注射至少需要2000至3000单位,还可能感染肝炎、爱滋等疾病,因此常有孩子不慎跌倒、无法即时注射凝血因子,最后因血流不止丢命。

沈铭镜指出,如今医疗愈来愈进步,不仅有完善捐血制度,也能利用基因工程培养出凝血因子,患者只要定期补充就能像一般人一样生活。

沈铭镜也提醒父母,若是孩子身上常出现不明瘀青,长牙阶段一咬东西就破皮流血且血流不止,就应提高警觉;他强调,一般皮肤出血对血友病患者来说影响都不大,最怕的就是关节出血,恐引起发炎、破坏软骨,导致关节肥厚、变形,后半生行走都会受影响,呼吁有家族史的孕妇提高警觉。

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